مصر تبرز كداعم رئيسي في تأسيس أول مبادرة عالمية لعلاج الأمراض النادرة

احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة تعزز الوعي والتضامن

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان المصري، احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة تحت شعار «ارتقِ، ابتكر، فعّل»، بمشاركة ممثلين عن منظمات دولية بارزة. تأتي هذه الفعاليات في إطار الجهود المبذولة للتوعية بالأمراض النادرة التي تؤثر على حياة ما يقرب من 300 مليون شخص حول العالم.

تأكيد على أهمية بناء أنظمة صحية متكاملة

خلال كلمته في الاحتفالية، أبرز الوزير أهمية الانتقال من مفهوم الصمت والعزلة الذي ارتبط بالأمراض النادرة إلى نهج يتبنى العلم والتضامن العالمي. وأكد على ضرورة بناء أنظمة صحية قوية تعزز الوعي والكشف المبكر عن الأمراض النادرة، بدلاً من مجرد الاحتفاء بالوعي.

جهود مصر في مواجهة الأمراض النادرة

استعرض الدكتور عبدالغفار تاريخ جهود مصر في مجال الأمراض النادرة، بدءًا من البرنامج الوطني للكشف المبكر عن حديثي الولادة، الذي توسع ليتضمن فحص 19 مرضًا وراثيًا في الساعات الأولى من الحياة. كما أشار إلى المبادرة الرئاسية التي تم إطلاقها لاستهداف الكشف المبكر عن الأمراض النادرة.

إنشاء صندوق للأمراض النادرة

وأعلن الوزير عن خطوة تأسيس صندوق للأمراض النادرة كآلية لضمان استمرار تمويل العلاجات المنقذة للحياة اعتمادًا على الاحتياجات الطبية. وأكد على أهمية تشكيل لجنة علمية تحدد أولويات معالجة 12 مرضًا نادرًا بناءً على شدة المرض وتأثيره.

استراتيجية وطنية شاملة للأمراض النادرة

كشف الوزير كذلك عن الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة للسنوات الخمس القادمة، والتي تشمل دمج عملية التشخيص والتمويل والرعاية الصحية ونظم البيانات في هيكل موحد. تأتي هذه الاستراتيجية كجزء من رؤية شاملة تضمن توفر الرعاية لمرضى الأمراض النادرة.

مصر في طليعة جهود الصحة العالمية

على الصعيد الدولي، أشار الوزير إلى الدور الرائد الذي لعبته مصر في اعتماد أول قرار تاريخي حول الأمراض النادرة في جمعية الصحة العالمية، مما يمهد الطريق لوضع خطة عمل عالمية تُنفذ على مدى عشر سنوات. وأكد استعداد مصر للمشاركة الفعالة في إنتاج المعرفة وتطوير الأبحاث في مجال الجينوم.

تعاون دولي وضمان الحق في الصحة

اختتم الدكتور خالد عبدالغفار كلمته بالتأكيد على أن الحق في الصحة هو حق عالمي لا يمكن استثناؤه، مشددًا على أن أجندة مصر تتبع أسسًا علمية ومؤسسية، مع الالتزام بالتعاون الدولي لضمان عدم ترك أي مريض خلف الركب بسبب ندرة حالته.

جهود مستمرة لتحسين صحة المجتمع

من جانبه، أكّد الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير، أن الحكومة تعمل على وضع استراتيجية وطنية 2024-2030 للأمراض النادرة، تشمل إصدار تشريعات جديدة وتوسيع برامج الكشف المبكر. وبيّن أن نسب الإصابة تتراوح بين 3.5% إلى 6% من السكان، مما يستلزم تقديم خدمات صحية منصفة ومستدامة لجميع المتأثرين.

ثورة في القطاع الصحي المصري

في إطار حديثه، أوضح الدكتور إسلام عنان، استشاري اقتصاديات الصحة، أن إطلاق الاستراتيجية القومية للأمراض النادرة يمثل تحولًا مؤسسيًا يدعمه التخطيط الاستراتيجي والبحث العلمي، مما يسهم في تحسين الوصول إلى التشخيص والعلاج المناسبين في ظل التحديات المرتبطة بهذه الأمراض.

فعالية «الكاياك» لتعزيز الوعي

وعلى هامش الاحتفالية، تم تنظيم فعالية مثيرة من خلال عرض «الكاياك» المضيئة بألوان الشعار العالمي، بهدف تعزيز التضامن والمزيد من الوعي حول قضايا أصحاب الأمراض النادرة.